In afwachting van mogelijke, landelijke invoering is er een pilot gestart om pasgeborenen uit Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht te testen op de erfelijke aandoening cystic fibrosis (taaislijmziekte). Hiervoor wordt het bloed van de hielprik gebruikt. Taaislijmziekte is nog niet in het landelijke programma opgenomen, omdat de testen tot nu toe niet voldoende betrouwbaar waren. Inmiddels zijn er nieuwe testmethoden beschikbaar. Deze pilot moet uitsluitsel geven over de meest betrouwbare methodiek. Het voorbereidend onderzoek wordt gecoördineerd door dr. Jeannette Dankert-Roelse, kinderarts in Atrium MC in Heerlen. Ze is een autoriteit op het gebied van taaislijmziekte. Zij werkt in deze pilot nauw samen met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), het Sint Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Klinische Genetica VUmc, TNO-Kwaliteit van Leven, patiëntenvereniging NCFS, de CF-centra van het WKZ (Utrecht), azM (Maastricht), Sint Radboud ziekenhuis (Nijmegen) en het Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam. Per jaar worden in Nederland circa 50 baby& s met taaislijmziekte geboren.
