Home
BLIJF OP DE HOOGTE
Ontvang onze nieuwsbrief en digitale magazine
Uw adres wordt nooit aan derden doorgegeven.
Lees onze privacyverklaring.

     

ARTIKEL
One-stop-shopping in dataland Health-RI: alle gezondheidsgegevens via één loket beschi
Download dit artikel als pdf
Is uw adres bekend, dan wordt de pdf meteen geopend, anders krijgt u een link toegestuurd.
Ook ontvangt u onze volgende nieuwsbrief.

One-stop-shopping in dataland

Health-RI: alle gezondheidsgegevens via één loket beschi

Gezondheidsdata zijn vaak enorm versnipperd, waardoor data te weinig worden benut. Het nieuwe initiatief Health-RI wil daar verandering in brengen. De eerste projecten lopen al, de rest wacht op structurele financiering. Dagelijks zijn zorgverleners en onderzoekers in Nederland bezig om monsters te verzamelen en data te genereren. Het gaat bijvoorbeeld om bloed- en weefselmonsters van patiënten, en gegevens over hun genoom, het verloop van hun ziekte en de werking van medicijnen. Al die data bevatten een schat aan informatie. Er kunnen veel meer vragen beantwoord worden als wat er nu door zorgverleners of onderzoekers aan gegevens verzameld wordt, gecombineerd wordt met andere beschikbare data. Rick van Nuland, programmamanager van Health-RI vanuit Lygature, vertelt: “Onderzoek wordt steeds meer datagedreven. Er zijn bijvoorbeeld steeds meer genomics-, proteomics- en metabolomics-data die gekoppeld kunnen worden aan klinische data om gepersonaliseerde medicijnen te ontwikkelen. Die data zijn er vaak wel, alleen zijn ze erg versnipperd, doordat veel verschillende organisaties met soortgelijke dingen bezig zijn.” Zo zijn er in Nederland al meer dan 250 biobanken en meer dan 200 databanken. Onderzoekers missen vaak het overzicht, waardoor deze databronnen te weinig worden benut. Health-RI wil daar verandering in brengen door een betere data-infrastructuur. Het initiatief wordt daarin gesteund door meer dan 70 belanghebbenden, waaronder ZonMw, NWO, alle UMC’s en universiteiten, meerdere gezondheidsfondsen, verzekeraars en geneesmiddelfabrikanten. De organisatie bestaat al zo’n drie jaar, maar was in eerste instantie vooral een denktank. Het denken mondde in november 2017 uit in een businessplan. In mei 2018 is de tijdelijke stuurgroep vervangen door een klein managementteam dat hier concreet mee aan de slag gaat.
Dagelijks zijn zorgverleners en onderzoekers in Nederland bezig om monsters te verzamelen en data te genereren. Het gaat bijvoorbeeld om bloed- en weefselmonsters van patiënten, en gegevens over hun genoom, het verloop van hun ziekte en de werking van medicijnen. Al die data bevatten een schat aan informatie. Er kunnen veel meer vragen beantwoord worden als wat er nu door zorgverleners of onderzoekers aan gegevens verzameld wordt, gecombineerd wordt met andere beschikbare data. Rick van Nuland, programmamanager van Health-RI vanuit Lygature, vertelt: “Onderzoek wordt steeds meer datagedreven. Er zijn bijvoorbeeld steeds meer genomics-, proteomics- en metabolomics-data die gekoppeld kunnen worden aan klinische data om gepersonaliseerde medicijnen te ontwikkelen. Die data zijn er vaak wel, alleen zijn ze erg versnipperd, doordat veel verschillende organisaties met soortgelijke dingen bezig zijn.” Zo zijn er in Nederland al meer dan 250 biobanken en meer dan 200 databanken. Onderzoekers missen vaak het overzicht, waardoor deze databronnen te weinig worden benut. Health-RI wil daar verandering in brengen door een betere data-infrastructuur. Het initiatief wordt daarin gesteund door meer dan 70 belanghebbenden, waaronder ZonMw, NWO, alle UMC’s en universiteiten, meerdere gezondheidsfondsen, verzekeraars en geneesmiddelfabrikanten. De organisatie bestaat al zo’n drie jaar, maar was in eerste instantie vooral een denktank. Het denken mondde in november 2017 uit in een businessplan. In mei 2018 is de tijdelijke stuurgroep vervangen door een klein managementteam dat hier concreet mee aan de slag gaat. Centraal loket Een van de eerste projecten van Health-RI is Podium, een aanvraagmodule met track-and-trace mogelijkheid in aanvulling op een catalogus voor alle biobanken en databanken in Nederland. Van Nuland legt uit: “Hiermee heb je nog maar één loket waar je alles op dezelfde manier kunt afnemen. Voorheen moesten onderzoekers voor elke biobank en databank aparte aanvragen doen. Straks kan dat via één standaardformulier op onze website. Dat is niet alleen prettiger voor onderzoekers, maar ook voor beheerders. Zij kunnen nu veel eenvoudiger goedkeuring regelen bij hun medisch-ethische commissie.” De catalogus met 250 biobanken is al beschikbaar via de website van BBMRI, een samenwerkingsverband van de Nederlandse biobanken (zie: bbmri.nl/podium/). Op dit moment lopen pilots om de eerste biobanken en databanken toe te voegen aan Podium. Dit aantal zal de komende tij d geleidelij k worden uitgebreid. Een ander project van Health-RI is TraIT (Translation IT, zie: trait.health-ri.nl). TraIT bestaat uit een pakket van diverse online programma’s. Hiermee kunnen onderzoekers hun data bewerken en opslaan in de cloud, ondersteund door een centrale professionele servicedesk. TraIT bestaat al langer, maar is nu bij Health-RI ondergebracht. Bij na 4.000 onderzoekers gebruiken het, met name voor multicenter studies. FAIR play André Dekker, hoogleraar Clinical Data Science bij de Universiteit Maastricht en klinisch fysicus bij MAASTRO Clinic, was een van de initiatiefnemers van Health-RI. “Ik hoop dat Health-RI er uiteindelij k voor zal zorgen dat alle zorgdata beschikbaar komen voor onderzoek”, zegt hij verwachtingsvol. “In ons onderzoek proberen wij met machine learning van data te leren, maar op dit moment is het heel lastig om die data te krij gen. We kunnen hooguit fi nanciering krij gen voor losse projecten, waarbij we dan tij delij k data mogen gebruiken van bepaalde ziekenhuizen, maar zodra een project is afgerond stopt alles en moeten we bij een volgend project weer het hele juridische en technische proces door.” Deels gaat het daarbij om juridische belemmeringen, omdat toestemming vereist is om data te gebruiken. Daarnaast zij n er ook technische hindernissen. “Iedereen noteert data op een andere manier. De een noteert het geslacht van patiënten bij voorbeeld als m/v, terwij l een ander dat doet als male/female. Zulke dingen maken het lastig om data te combineren”, vertelt Dekker. Dekker maakt zich er dan ook sterk voor dat alle zorgdata FAIR wordt gemaakt, oftewel Findable, Accessible, Interoperable en Re-Usable. Op dit moment is dat bij de meeste data nog niet het geval, waardoor die eigenlij k onbruikbaar zij n voor onderzoek. “FAIR data betekent onder andere dat alle data op dezelfde manier worden gecodeerd en dat bij voorbeeld het geslacht genoteerd wordt volgens een standaardcode die iedere onderzoeker kan terugzoeken”, vertelt Dekker. Structurele fi nanciering Health-RI heeft jaarlij ks 15 miljoen euro nodig om de ideeën uit het businessplan te kunnen waarmaken. ‘Een koopje’ stelde Gerrit Meij er, CSO van Health-RI en hoogleraar pathologie in het Antoni van Leeuwenhoek, onlangs in de nieuwsbrief van Onderzoek Nederland. Volgens hem zorgt het initiatief voor een veel beter rendement van de 500 miljoen euro die jaarlij ks in Nederland beschikbaar is voor gezondheidsonderzoek. Helaas is de Nederlandse overheid hier nog niet van overtuigd. “Op dit moment zij n er geen wegen om dit soort initiatieven te fi nancieren”, verklaart Van Nuland. “Er zij n tal van mogelij kheden om fi nanciering aan te vragen voor onderzoek, en ook voor apparatuur zij n diverse mogelij kheden. Maar er zij n geen potjes voor data en infrastructuur. Daar zij n we nu dus nog over in gesprek met verschillende partij en.” Nederland blij ft in dit opzicht achter bij andere Europese landen, geeft Van Nuland aan. “Duitsland heeft al 150 miljoen euro uitgetrokken voor een soortgelij k project, Zwitserland 48 miljoen euro”. Hij hoopt dat Nederland snel zal volgen. “Dat is niet alleen belangrij k voor individuele onderzoekers, maar vooral ook voor de BV Nederland. Het is nu eigenlij k een kwestie van kwartiermaken waarbij we in de lucht houden wat er al is. Maar we willen natuurlij k graag een stap verder gaan en onze ambities waarmaken.” ‘Er zij n geen potjes voor data en infrastructuur’ SPECIAL R&D Gezondheidsdata komen niet alleen beschikbaar vanuit onderzoek, maar ook vanuit de gewone zorg, dat zij n verreweg de meeste. In de praktij k doet niet meer dan 3% van de patiënten mee aan een studie. Alleen op studiedata focussen, betekent dat van de overige 97% niks geleerd kan worden. Dat moet anders kunnen, vindt André Dekker, hoogleraar Clinical Data Science bij de Universiteit Maastricht. Hij heeft daarom samen met collega-onderzoekers de Personal Health Train opgezet. Het idee is niet de data naar het onderzoek te brengen, maar het onderzoek naar de data. Elk onderzoek gaat als een treintje langs verschillende ziekenhuizen met een bepaalde vraag, bij voorbeeld hoeveel patiënten er het afgelopen jaar kanker hebben gekregen. Elk ziekenhuis kan per keer besluiten of ze willen meewerken, waarbij ze in veel gevallen de vraag al kunnen beantwoorden zonder dat ze daarvoor data van individuele patiënten hoeven vrij te geven, belangrij k in het kader van de waarborging van de privacy van patiënten. Dekker heeft al meerdere succesvolle projecten lopen, o.a. binnen een wereldwij d netwerk van kankercentra en een regionaal samenwerkingsverband van ziekenhuizen in Limburg. Met hulp van Health-RI hoopt hij de Personal Health Train nog structureler te kunnen inzetten.
MAXUS MEDIA
LABinsights.net LABinsights.de LABinsights.nl
Ontvang onze nieuwsbrief
Nieuwsbrief archief
Volg ons
Linked
MAGAZINE
Abonneren
SERVICE EN CONTACT flag